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Zika ¿Cómo es vivir con microcefalia?


Según los expertos, podría tomar hasta tres años encontrar un antídoto.

1/23/2016, 2 p.m.
Zika ¿Cómo es vivir con microcefalia?

A medida que aumentan los casos de microcefalia –casi 3.900 desde octubre– y los investigadores analizan su relación con el virus del zika, crecen también las preguntas en torno a la enfermedad y a cómo altera la vida de quien la padece.

La microcefalia afecta al tamaño de la cabeza y al crecimiento del bebé, que puede sufrir infecciones, trastornos genéticos y enfermedades neurológicas.

Según los expertos, podría tomar hasta tres años encontrar un antídoto.

Pero mientras tanto, muchos tienen que convivir con la enfermedad. ¿Cómo es su día a día?

La periodista Camilla Costa, de BBC Brasil, lo investigó.

Una lucha constante

"Quien sabe si, con tantos casos de microcefalia que hay ahora, las autoridades se sensibilizan para abrir más centros de rehabilitación y nos dan más recursos para cuidar mejor de ellos", le contó a Costa la agricultora pernambucana Cleciana Santos, de 35 años.

Cleciana y su familia conviven con un caso grave de microcefalia desde hace cinco años, cuando nació su segundo hijo, Emanuel Eduardo.

"Cuando nació Emanuel, la obstetra nos preguntó si alguien en la familia tenía la cabeza pequeña. Respondimos que no y nos dijo que deberíamos hacer un seguimiento", recuerda.

"Pero sólo lo hicimos cuando tuvo su primera convulsión, 15 días después de nacer. Y descubrieron que tenía microcefalia".

La neuropediatra Durce Gomes de Carvalho, que realiza el seguimiento de Emanuel en el Hospital Universitario Oswaldo Cruz, en Recife, dice que el tamaño de la cabeza del niño al nacer, por sí mismo, no llamaría la atención de los médicos.

Para identificar los casos actuales de microcefalia en todo el país, relacionados con el virus del zika, el Ministerio de Salud de Brasil utiliza la medida de 32 centímetros, que es la norma establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El caso de Emanuel es grave. No habla, apenas ve y tiene dificultades para tragar.

El perímetro cefálico (contorno de la cabeza del niño en su parte superior) de Emanuel era de 34 centímetros cuando nació.

Pero hay otros factores que pueden ayudar en el diagnóstico, como la proporción de la cabeza en relación al cuerpo. Emanuel era un bebé grande, pues al nacer pesó 4 kilos y medía 51 centímetros. Por eso, su cabeza se veía más pequeña de lo que debería.

A causa de la microcefalia, el niño puede tener problemas cognitivos, deficiencias visuales, motoras y auditivas, o llegar a sufrir síndromes más graves.

En el caso de Emanuel, hubo un problema genético, acompañado de parálisis cerebral y del síndrome de West, también conocido como síndrome de los espasmos infantiles, un tipo de epilepsia que hace que tenga cerca de 20 convulsiones al día.

Según los expertos consultados por BBC Brasil, es difícil hacer pronósticos completamente precisos porque los casos y las consecuencias varían mucho. Para Emanuel, significó un daño muy grande en todas las áreas del cerebro.

No camina, no habla, apenas ve y tiene dificultades para tragar, por eso necesita ingerir alimentos con espesante.

Para su familia, que en ese momento vivía en Passira (a 120 kilómetros de Recife), la noticia significó un cambio completo en la rutina y un aumento de los problemas económicos.