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Sin lugar adónde ir: jóvenes con autismo languidecen en hospitales


Christina Jewett | Kaiser Health News | 10/9/2017, 5:38 p.m.
Sin lugar adónde ir: jóvenes con autismo languidecen en hospitales
Debbie Cordone abraza a su hijo James. La madre dijo que su el joven se ha beneficiado muchísimo de la terapia conductual intensiva en el Kennedy Krieger Institute de Baltimore | Nancy J. Parisi para KHN

Adolescentes y adultos jóvenes con autismo severo están pasando semanas o incluso meses en salas de emergencia y hospitales de agudos, a veces sedados, restringidos o confinados en camas de campaña, según revela una investigación de Kaiser Health News.

Estos jóvenes -que gritan durante horas, se golpean la cabeza contra las paredes o atacan violentamente a familiares en sus casas- son trasladados al hospital después que los servicios y programas sociales de la comunidad agotan los recursos para atenderlos, y las familias llaman al 911 para pedir ayuda, revelaron más de dos docenas de entrevistas con padres, abogados y médicos en estados de Maine a California.

Allí, esperan por espacios en programas especializados que se centran en tratar a las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo, o regresan a casa una vez que las familias se recuperan de la crisis o encuentran apoyo adicional.

Ben Cohen, de 16 años, pasó 304 días en la emergencia del Centro Médico del Condado Erie, en Buffalo, Nueva York. Su habitación estaba adaptada para que el personal pudiera verlo a través de una ventana y pasar una bandeja de comida por una ranura en una puerta cerrada. Su madre, que sentía que no era seguro llevárselo a casa, temía que el personal "tuviera miedo del adolescente... [y] no estuviera entrenado en su tipo de conductas agresivas".

El hospital "es un lugar increíblemente erróneo para que estas personas vayan en primer lugar", dijo Michael Cummings, director médico adjunto de la instalación de Buffalo.

A nivel nacional, el número de personas con diagnóstico de autismo que van a salas de emergencia casi se duplicó de 81.628 en 2009 a 159.517 cinco años después, según los últimos datos disponibles de la Agencia Federal de Investigación y Calidad de la Salud. El número de admisiones también se disparó, de 13.903 en 2009 a 26.811, en 2014.

El problema se presenta en paralelo al debate sobre el tema conocido comoabordaje psiquiátrico, que ha sido una preocupación creciente en los últimos años para un rango de enfermedades mentales. Ambos rastrean las deficiencias de la desinstitucionalización, el movimiento nacional que tuvo como objetivo cerrar grandes instalaciones públicas y proporcionar atención a través de entornos comunitarios. Pero los recursos para apoyarlo se redujeron hace mucho tiempo, y especialmente luego de la Gran Recesión de 2008, cuando los problemas locales, estatales y federales de presupuesto forzaron a realizar fuertes recortes en los servicios de desarrollo y de salud mental.

Por lo tanto, las familias luchan con listas de espera para los programas, poco dinerodel gobierno para ayuda, y apoyo atrasado o ineficaz ante una crisis. A menudo han enfrentado algunos de estos desafíos durante años. El autismo es un trastorno del desarrollo típicamente diagnosticado a una edad temprana y caracterizado por la comunicación alterada, dificultad en la interacción social y comportamientos repetitivos, de leves a severos.

En New Hampshire, este verano, Alex Sanok, de 22 años, pasó un mes en el Hospital Exeter después que se volvió violento en su casa, rompiendo ventanas y lanzando objetos a las paredes. Su madre llamó al 911, y los paramédicos pasaron media hora tratando de calmarlo antes de contenerlo.