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El largo adiós: cómo enfrentar la enfermedad prolongada de un ser querido


Judith Graham | Kaiser Health News | 1/15/2018, 5:51 p.m.
El largo adiós: cómo enfrentar la enfermedad prolongada de un ser querido

En los años antes de su muerte a los 96 años, la madre de Nancy Lundebjerg sufrió una debacle lenta y prolongada.

Margaret Lundebjerg se movía con dificultad a causa de la artritis. Después de dos cirugías de cadera, necesitaba un andador para salir de la casa.

La incontinencia era incómoda, y también la necesidad de ayudantes para auxiliarla con las tareas diarias.

Poco a poco, Margaret se volvió frágil y se aisló. “Fue triste ver como el círculo de la vida de mi madre comenzaba a reducirse”, dijo Nancy, de 58 años, CEO de la Sociedad Americana de Geriatría, quien escribió sobre su experiencia en la revista de la organización.

La angustia que acompaña al envejecimiento no se discute abiertamente muy a menudo, ni tampoco lo que lo acompaña: el dolor. En cambio, estas emociones se validan solo después de la muerte de un ser querido, cuando comienzan los rituales formales que reconocen la partida de una persona como el velorio, el entierro, o el Shiva.

Pero la fragilidad y la enfermedad grave pueden implicar pérdidas significativas durante un período prolongado de tiempo, lo que genera tristeza y dolor tal vez por años.

La pérdida de la independencia puede estar marcada por la necesidad de usar un andador o una silla de ruedas. La pérdida de un rol preciado puede desalentar a una mujer mayor que ya no puede cocinar la cena para su familia reunida para las fiestas. La pérdida de recuerdos compartidos puede ser dolorosa para los hijos adultos cuando su padre es diagnosticado con demencia. Y estos son solo algunos ejemplos.

La mayor pérdida es la idea del futuro que un adulto mayor y su familia imaginaron que podrían tener, a menudo acompañados de ansiedad y temor.

Esta acumulación de emociones complejas se conoce como "pérdida anticipada". "El deterioro de la funcionalidad, la discapacidad y el sufrimiento tienen sus propios procesos de duelo, pero ayudar a las familias a lidiar con eso no está integrado en el sistema de salud", aseguró el doctor John Rolland, profesor de psiquiatría en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y autor de “Familias, enfermedad y discapacidad: un modelo de tratamiento integral”.

Rolland y otros expertos ofrecen consejos sobre cómo manejar las emociones difíciles que pueden surgir con la fragilidad o la enfermedad grave:

Reconocer los sentimientos

"El dolor comienza en el momento en que alguien con una enfermedad grave recibe el diagnóstico", dijo Tammy Brannen-Smith, directora de servicios de duelo y pérdida en Pathways, un hogar de vida asistida en Fort Collins, Colorado. Pero no acaba ahí. Cada vez que se pierde una capacidad, por ejemplo, la capacidad de un adulto mayor para subir o bajar escaleras, conducir o administrar las finanzas del hogar, la tristeza y el dolor pueden surgir de nuevo. Brannen-Smith alienta a la gente a reconocer sus sentimientos y tratar de "normalizarlos, porque las personas no entienden que todo el mundo pasa por estos procesos".

Hablar abiertamente

Cuando las familias evitan hablar sobre la fragilidad o la enfermedad grave de un padre que envejece, la persona con la enfermedad puede aislarse y las relaciones familiares, volverse tensas.